The March of Dimes observa que aproximadamente um por cento dos bebês nascem com problemas cardíacos. Na verdade, os defeitos cardíacos congênitos (DCC) são o tipo mais comum de defeito congênito. Felizmente, há uma variedade de fundações para ajudar famílias e pacientes a navegar no mundo assustador da doença coronariana.
Fundação do Coração Infantil
A Children's Heart Foundation (CHF) trabalha principalmente para apoiar pesquisas promissoras na área de defeitos cardíacos congênitos (CHD). Eles realizam o seu trabalho principalmente através da angariação de fundos e do trabalho em estreita colaboração com outros profissionais de DCC para identificar os meios de apoio mais eficazes. Para saber mais sobre o trabalho em andamento, você pode se inscrever para receber um boletim informativo.
Como se envolver
Existem várias maneiras de se envolver no CHF.
- Doações - Você pode simplesmente doar enviando sua doação para o endereço fornecido. O site observa que 75% do dinheiro doado vai diretamente para cientistas para pesquisa.
- Capítulo Local - Se você quiser ter uma participação maior na história do CHD, você pode se envolver em um capítulo local. Esses capítulos oferecem eventos, oportunidades de arrecadação de fundos e apoio para famílias afetadas pela doença coronariana.
- Participe de um grande evento - Ao longo do ano e em todo o país, a CHF patrocina uma variedade de eventos de arrecadação de fundos.
Se você é um cientista, pode solicitar financiamento para pesquisa enviando uma inscrição. Ress alta-se que eles não solicitam propostas de pesquisa todos os anos.
Obtendo suporte
Se você é uma família afetada pela doença coronariana, a melhor maneira de obter apoio através desta organização é entrando em contato com o capítulo local. Não existem capítulos em todos os estados e o tipo de apoio varia. No entanto, todos oferecem informações sobre doença coronariana e todos os grupos de apoio oferecem a oportunidade de conhecer famílias que passaram por um diagnóstico de doença coronariana. Além disso, seu capítulo local pode indicar recursos adicionais em todo o estado.
Associação Pediátrica do Coração Congênito
A Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) está 'conquistando a doença coronariana' por meio de educação, apoio, pesquisa e conscientização. Eles são quase como um centro de informações e apoio, e incentivam fortemente outros a agirem como defensores dos pacientes com doença coronariana. Apesar do nome, você descobrirá que eles também oferecem informações para adolescentes com doença coronariana que estão em transição para a idade adulta.
Envolvendo-se
Você sempre pode doar para a organização. Você deve saber que sua doação vai para financiar esforços contínuos de defesa de direitos e educação. Eles não concedem bolsas a pesquisadores, pacientes ou outros projetos. Além disso, a organização incentiva as pessoas a se envolverem na partilha das suas histórias sobre a doença coronariana. Eles oferecem diversas ferramentas:
- Reúna-se com seu legislador. A organização oferece um guia de ajuda que orienta você nos pontos de discussão sobre doença coronariana.
- Encontre o capítulo do seu estado. Não há capítulos em todos os estados, mas os capítulos oferecem apoio ao paciente de várias maneiras em tudo, desde viver com doença coronariana até proteger a saúde mental dos cuidadores e ajudar os pacientes a defenderem seus médicos.
- Participe do conselho legislativo.
Obtendo suporte
PCHA fornece uma rede de apoio por meio de suas filiais estaduais. Além disso, incentivam os visitantes do site a partilhar a sua história de CHD. Dessa forma, eles fornecem uma espécie de rede de apoio online tanto para quem deseja compartilhar, quanto para quem está começando sua jornada ou aprendendo mais.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. é uma organização nacional que fornece suporte para pessoas afetadas por doença coronariana, bem como educação e artigos de notícias. Sua missão principal é focada nas famílias e pacientes afetados pela doença coronariana, então você achará a organização especialmente útil se estiver apenas começando na jornada da doença coronariana.
Apoiando Corações Pequenos
A principal forma de apoiar esta organização é através de doações. O dinheiro que você doa vai para a criação do site e para a prestação de serviços aos membros. Além disso, oferecem uma loja onde sua compra apoia sua missão geral de educação, conscientização e prestação de serviços. Eles vendem coisas como calendários, camisetas, broches e pulseiras.
Obtendo suporte
As pessoas que desejam aproveitar as vantagens dos serviços de suporte da Little Hearts precisam preencher um formulário. A adesão é gratuita, mas é necessário preencher o formulário se quiser participar do piquenique, estar no calendário ou aproveitar qualquer outra coisa que eles ofereçam. O formulário de adesão faz perguntas sobre sua jornada de CHD e que tipo de suporte você procura, bem como perguntas sobre que tipo de apoio você está disposto a fornecer a outros membros. Little Hearts tenta conectar famílias que moram próximas umas das outras.
Fundação Ethan M. Lindberg
A Fundação Ethan M. Lindberg é única em seu foco. Seu objetivo geral é fornecer suporte inovador para o atendimento ao paciente. Para tanto, possuem três projetos específicos:
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segurando o coração vermelho com eletrocardiograma Eles oferecem apartamentos mobiliados a um custo muito baixo para famílias que viajam para o Hospital Infantil de Boston para receber cuidados. Eles também fornecem subsídios para ajudar a cobrir despesas quando necessário.
- Eles trabalham com uma equipe no Hospital Infantil de Boston para apoiar uma melhor comunicação entre médicos e cuidadores. Sua abordagem inovadora está focada em melhorar os resultados para pacientes com doença coronariana.
- A fundação apoia programas de musicoterapia focados em crianças com doença coronariana.
Apoiando a Fundação
Existem várias maneiras de apoiar esta fundação, além de fazer uma doação.
- Visite a loja online, Four Hearts Shop, para comprar roupas e acessórios. Cem por cento de sua compra vai para apoiar os objetivos da fundação Lindberg.
- A Fundação Lindberg oferece vários eventos ao longo do ano para apoiar famílias afetadas pela doença coronariana. Muitas famílias participam de eventos com bolsas de estudo, e você pode doar para essas bolsas.
- Se você gosta de correr, pode apoiar a equipe deles na Maratona de Boston.
Solicitando Suporte
Famílias que estão viajando para o Hospital Infantil de Boston para atendimento médico de doença coronariana podem solicitar um subsídio para ajudar a compensar despesas. Os subsídios incluem dinheiro para despesas de viagem, dinheiro porque você já está no Boston Children's há mais de um mês e precisa de apoio contínuo, ou você pode solicitar para ficar em um de seus apartamentos.
Associação de Coração Congênito de Adultos
Muitas instituições de caridade apoiam crianças e suas famílias afetadas pela doença coronariana. A Adult Congenital Heart Association (ACHA) existe para ajudar adultos com doença coronariana através da educação e defesa e promovendo pesquisas promissoras. A organização fornece suporte para conectar pacientes com doença coronariana a médicos apropriados, oferecendo informações sobre seguros e planos de cuidados e patrocinando pesquisas.
Apoiando a ACHA
Existem várias maneiras de se envolver na ACHA para fazer a diferença, além de doar dinheiro.
- Ajude a ACHA ajudando a arrecadar fundos. Você pode participar de uma arrecadação de fundos ou organizar uma, e o suporte é fornecido pela ACHA.
- ACHA oferece uma variedade de maneiras pelas quais você pode ser voluntário.
Obtendo suporte
A principal forma pela qual a ACHA ajuda indivíduos com doença coronariana é por meio da adesão. A adesão é gratuita e a assinatura fornece acesso a um boletim informativo mensal junto com uma série de recursos para ajudá-lo a viver a vida em sua plenitude. Além disso, a ACHA patrocina o programa Heart to Heart, que busca conectar pacientes e famílias com doença coronariana com conselheiros treinados para ajudar a fornecer apoio, discutir opções de tratamento e cuidados, etc.
Encontre sua causa
A grande maioria das instituições de caridade para doença coronariana são apoiadas por pacientes e familiares de pessoas com doença coronariana. Através de advocacia, educação, angariação de fundos e apoio à investigação, muitas destas instituições de caridade esperam erradicar completamente a doença coronariana. Encontre sua causa e envolva-se hoje.
