Saber o que dizer, o que não dizer e como suas ações podem ajudar outra mãe fará de você uma amiga ou aliada ainda melhor.
Você deve ter visto os memes dos pais com necessidades especiais falando sobre como precisamos de mais café do que outros pais, e precisamos totalmente (ou pelo menos essa é minha justificativa para meu vício em cafeína). Mas, falando sério, há muito que você pode fazer e dizer aos pais de crianças com necessidades especiais que podem tornar as coisas um pouco mais fáceis.
Ser um pai com necessidades especiais pode ser extremamente estressante e isolador. É um trabalho que faço há mais de 16 anos e, embora mude, nunca fica fácil. Cada criança é única e tem necessidades específicas, e os pais enfrentam todos os tipos de desafios. Não existe um manual que sirva para todos aqui, mas essas são algumas coisas que ajudaram ao longo dos anos.
Perceba que cada criança é diferente
Meu filho está no espectro do autismo, e há um grande ditado na comunidade do autismo: "Se você conheceu uma pessoa com autismo, você conheceu uma pessoa com autismo." Isso é verdade para todas as deficiências e desafios (e basicamente para todos os humanos em geral). Somos todos diferentes e nossos filhos também são diferentes. As representações que você viu na TV ou as pessoas que conheceu na vida não são uma versão do meu filho só porque têm o mesmo rótulo.
Quando alguém lhe disser que seu filho tem uma necessidade especial, pergunte como é isso para ele ou apenas ouça a experiência dele. Saiba que será totalmente único.
Realmente ouça sem oferecer conselhos
Quando se trata de ouvir, às vezes precisamos que você faça exatamente isso. Ouvir. Você não precisa oferecer soluções ou tentar resolver o “problema”. Entendo. É totalmente normal querer ajudar quando alguém que você ama está passando por dificuldades; o que as pessoas geralmente precisam nestes tempos é de alguém para ouvir e ter empatia.
Uma maneira de fazer isso é refletir o que eles dizem em novos termos, mostrando que você está ouvindo. Isso é especialmente importante quando a outra pessoa está falando sobre seus sentimentos.
Preciso saber
Há muita pressão sobre os pais com necessidades especiais para que vejam a beleza e as partes felizes de seus filhos e de sua experiência como pais. A questão é que somos humanos e estamos fazendo um trabalho árduo que pode envolver frustração, perda e tristeza. Às vezes realmente precisamos de alguém para ouvir as partes difíceis.
Apoie pais com necessidades especiais em seu autocuidado
Desde cedo, a maioria dos pais com necessidades especiais aprende que precisam cuidar de si mesmos para cuidar de seus filhos. No entanto, é mais fácil falar do que fazer. Qualquer coisa que você possa fazer para ajudar, seja ficar com a criança na casa dela por algumas horas para que os pais possam ficar algum tempo sozinhos ou apenas convidar seu amigo para almoçar quando você sabe que ele pode fugir.
Tenho um adolescente nesse espectro agora, e ele funciona bastante bem. Mesmo assim, acho que este é um dos pontos da vida em que preciso de autocuidado mais do que nunca. Preciso de pausas (oficialmente chamadas de “trégua”) para manter a paciência e tentar evitar comer meus próprios filhotes. Meus pais ajudam muito com isso, levando-o durante a noite uma ou duas noites por semana para me dar um pouco de espaço.
Alcance aquela família com necessidades especiais no playground
Se você já foi a um playground com crianças, sabe como elas tendem a se reunir em torno do equipamento e às vezes até brincar com crianças que nunca conheceram antes. Porém, nem todas as crianças fazem isso, e ter um filho diferente pode parecer muito isolador. Algumas crianças não conseguem usar o equipamento facilmente e outras não interagem com outras crianças de maneira normal.
Eu costumava sentar e observar meu filho fazer fila e contar todas as lascas de madeira enquanto as outras crianças brincavam juntas. Muitas vezes, outros pais nem conversavam comigo, mas quando o faziam, eu realmente apreciava. Até mesmo um simples sorriso faz com que o outro pai se sinta incluído, e isso é mais importante do que a maioria das pessoas imagina.
Comemore suas vitórias com eles
Quando você tem um bebê ou criança com desenvolvimento típico, cada marco pode parecer um milagre. Esses primeiros passos e palavras são incríveis! Mas quando você tem um filho com necessidades especiais, esses marcos muitas vezes não acontecem da mesma maneira ou ao mesmo tempo.
Os pais de crianças com deficiência ou necessidades especiais muitas vezes precisam trabalhar muito para ajudar seus filhos a alcançar alguns dos marcos. Estamos falando de horas de terapia física, ocupacional, de fala e outros tipos de terapia, além de muito tempo reforçando as coisas em casa. Quando o filho atinge um marco (à sua maneira e no seu tempo), esta é uma grande vitória e o culminar de muito esforço. Comemore esta vitória com a família.
Ajude-os a serem defensores de seus filhos
Muitas pessoas não percebem que os pais de crianças com necessidades especiais muitas vezes precisam defender seus filhos. Precisam de garantir que as crianças recebem o apoio de que necessitam na escola, os cuidados médicos (e cobertura de seguro) de que necessitam no sistema de saúde e o apoio social e prático de que necessitam para serem incluídos nas actividades da vida diária. Às vezes, isso representa muito conflito para os pais e pode ser exaustivo.
Ajude-os a defender da maneira que puder. Certa vez, quando uma escola ia dispensar meu filho dos serviços de que ele realmente precisava, meu pai ligou para a secretaria estadual de educação por mim. Essa ligação mudou tudo para meu filho naquela escola. Um milhão de outras vezes, minha mãe leu o plano educacional individualizado (IEP) do meu filho e deu conselhos realmente bons sobre como melhorar as metas.
Dica rápida
Você não precisa intervir e fazer ligações ou ler documentos para ajudar um defensor dos pais. Ofereça-se para brincar com seus filhos por uma hora para que eles possam preencher formulários ou verificar os IEPs. Dê-lhes um feedback positivo quando os vir mudando o mundo para seus filhos. Isso realmente importa.
Veja o que torna seu filho especial
Ter um filho diferente pode ser uma coisa linda. Claro, às vezes é incrivelmente estressante e frustrante, mas também é adorável. Há momentos em que meu filho diz algo tão sábio ou bonito que me traz lágrimas aos olhos. Adoro quando as pessoas veem além das coisas estranhas que ele faz ou diz e testemunham a beleza de sua alma.
Uma criança com necessidades especiais é especial de maneiras que nada têm a ver com suas necessidades ou mesmo de maneiras que existem por causa de suas necessidades. Uma das melhores maneiras de apoiar um pai com necessidades especiais é realmente ver seu filho como o milagre que ele é.
O que dizer a um pai com necessidades especiais
Você sabe que há momentos em que alguém diz algo e é exatamente o que você precisava ouvir naquele momento? Estas são algumas coisas que você pode dizer que podem parecer assim para os pais de uma criança com desafios:
- Eu amo o jeito que ele/ela/eles [insira algo positivo que a criança está fazendo].
- Como você realmente está?
- Você é exatamente o pai que seu filho realmente precisa. Ninguém faria um trabalho melhor.
- Você não precisa ser um super-herói. Você apenas tem que fazer o melhor que puder, e você realmente faz.
- Você não está sozinho. Vamos sair ou conversar.
- Como posso ajudá-lo a encontrar tempo para fazer algo por você?
Seis coisas que não se deve dizer a um pai com necessidades especiais
Quando as pessoas dizem a coisa errada, geralmente isso vem de uma situação de não compreensão de outras perspectivas. Estas são algumas coisas que você deve tentar não dizer aos pais de crianças com deficiência ou desafios:
- Ele é totalmente normal. Você só precisa relaxar.
- Você só precisa ser melhor em relação à disciplina.
- O que há de errado com seu filho?
- Quando eu era criança, as pessoas não deixavam seus filhos agirem assim.
- Não sei como você consegue.
- Seu filho parece perfeitamente normal. Eu não tinha ideia.
Apenas mostre que você se importa
O fato de você estar pensando em como apoiar um pai com necessidades especiais significa que você já está no caminho certo. A chave é saber que cada criança e cada família são diferentes, e a forma como vivenciam e respondem aos desafios também é única. Se você não tiver certeza de como ajudar, pergunte o que eles precisam. Apenas mostrar que você se importa é muito importante.
